Preocupações...e confissões

São várias, algumas comuns a todas nós, cidadãs do mundo e meras mortais, muitas comuns a nós portuguesas, e uma grande inerente á minha situação em particular:
Como já disse, sou uma mulher "activa", no sentido em que trabalho a tempo completo, sou mãe de um menino e esposa, filha e irmã...nada de especial em particular. Mas sou tambem portadora de uma doença neurológica degenerativa e sem cura que no fundo me presenteia com o conhecimento do que todos sabemos: vamos todos morrer um dia, mas eu tenho mais consciencia disso que muita gente. Nem que seja só o facto da medicação que tomo diariamente (uma injecção que dou em mim sózinha com um injector para ser mais facil), e mais 4 outros medicamentos e manhã e outros 3 á noite.
Estas noticias de pioras económicas assustam-me, porque mesmo tendo o que tenho, não usufruo de nada a não ser das injecções que são gratuitas, mas tambem é a unica maneira de as poder tomar pois não teria 1.200,00 € mensais (sim, mil e duzentos e tal) para as pagar.
Não tenho qualquer grau de incapacidade e nunca tentei ter. Sei de pessoas no meu caso que conseguiram ter 60% ou até mais mas foi em tempos, e não concordo com isso tão pouco.
Sinto-me capaz de trabalhar. Na minha actividade laboral, estou sentada ao computador, não me custa nada ser próactiva nesta sociedade. Só ém medicamentos, já fico bem cara, mas isso é uma questão que tem de resolver com as farmaceuticas, não com quem precisa do medicamento.
Esta doença, é crónica, mas no meu caso, no meu tipo de caso, aparece por "surtos", épocas em que de repente adormecem partes do corpo, ou se tem disturbios visuais, ou de coordenação.
Acreditem, já passei por eles todos, menos o de visão dupla, e são uma grandessissima porcaria.
Não o desejo a ninguem.
Quando acontecem, ha uma tentativa de resolução que passa por administração em doses de cavalo de cortisona por via intravenosa. 5 dias seguidos. Escusado será dizer que se deve cortar ao sal radicalmente e mesmo assim, em poucos dias parece que fomos insuflados á pressão.
Já tive de fazer muitos tratamentos desses. E quando acontecem, tenho de meter baixa claro. E estar quietinha e rezar para que faça efeito. (E que os patrões continuem compeensivos como tem sido).
Continuo a trabalhar, é porque tem feito algum, pois ha algum tempo quase que deixei de andar.
Infelizmente, todos estes "surtos" deixam rastos.
De uma maneira, o tratamento dá cabo do organismo.
De outra, o surto nunca vai totalmente embora e ficam pequenas sequelas, com as quais tenho aprendido a viver mas que estão cá, e em muitas situações me recordam a minha "companheira".
Não consigo fazer desporto algum, acreditem, é meso assim, pois é da maneira em que tudo sai do normal, arrasto uma perna a e visão que do lado esquerdo já está péssima decide ficar pior ainda.
Quando bebo muita agua como tenho tentado fazer, tenho de ter uma casa de banho nas redondezas imediatas, senão acontece o pior (já aconteceu..).
Se for fazer uma caminhada, nem que seja coisa em passo de caracol, a cada quarto de hora tenho de me sentar para voltar a recuperar força, ou melhor, sensibilidade e coordenação nas pernas.
Teclei este texto seguidinho e já sinto as mãos a quererem fugir ao comando.
O cérebro manda mesmo em tudo, e os problemas de software estão lá, e não tem parado de alastrar.
Como vai ser? Verei o meu filho adulto? Irei ser um maldito peso, um pesadelo na vidinha dele?
O meu marido também não tem uma saúde exemplar, embora nada neurológico...O que faremos se as coisas continuam a complicar-se desta maneira?
Não costumo nada pensar nisso, ou melhor, por vezes penso mas o pensamento é depressa afastado. Sou alegre e bem disposta, gosto de viver. Mas estas malditas noticias...
Por vezes dizem-me que sou tão corajosa, que me admiram, que não sabem como consigo...
Eu não acho, pelo contrário. Só existe uma estrada, só posso seguir esta. Não ha coragem nem admiração devida.
Tenho uma cria para criar. é tão básico e simples quanto isso. E quando decidi gerar uma vida, já sabia da doença. é claro que sonhava que nunca mais se ia manifestar, mas manifestou...e de que maneira.

Eu não sou a minha doença, ela é que se instalou aqui, eu sou eu.